[언론보도] ‘Child First’ 프로젝트...“설소대 단축증에 인공 항문 착용까지…우리 진영이가 계속 웃을 수 있도록 도와주세요”…
“경제적으로 빠듯한 건 사실인데 아이만 보면 힘이 나요. 아이가 장래희망인 발레리나가 될 수 있도록 도와주고 싶습니다.”
지난해 8월31일 초록우산어린이재단의 가정위탁을 통해 강진영 양(5ㆍ가명)을 양육하고 있는 최상준(53)ㆍ박주현(49ㆍ이상 가명) 내외의 말이다. 이들 부부는 지난 12년간 재단의 한사랑장애영아원에 봉사활동을 다니던 중 강 양과 인연이 닿아 가정위탁에 이르게 됐다.
강 양은 지난 2015년 1월18일 추위가 한창 기승을 부리던 겨울날 베이비박스 기아로 발견 됐다. 무연고 아동인데다 바테르증후군을 앓고 있어 생사를 오가는 순간만 하루에도 수 차례였다. 바테르증후군은 척추, 항문, 심장, 식도, 요골, 신장 기형이 2~3개 이상 복합적으로 나타나는 증상으로 강 양은 심장, 항문, 척추에 기형을 안고 태어났다. 이 때문에 생후 2개 월 만에 직장항문성형(인공항문)과 심방중격결손 수술을 받았다. 아울러 척추 12번 뼈가 작 은 탓에 측만증을 앓고 있는 상태다.
건강과 가정 형편이 비례할 수 밖에 없는 만큼 가정의 경제적 부담도 큰 편이다. 강 양은 인 공항문 착용 때문에 배변이 불규칙해 변을 오래 참지 못하는 데다 변비가 자주 생겨 유산 균을 주기적으로 섭취하고 있다. 또 혈관이 비정상적으로 증식해 피부 가까이 붙어 붉게 보이는 화염상모반증을 앓고 있어 매달 치료비만 최소 80만 원 이상이 지출되고 있다. 이 외에도 설소대 단축증에 따른 언어치료 비용과 혈액 검사 비용 등을 포함하면 생계가 빠듯 한 상태다.
강 양의 아버지인 최씨는 교회 장애부 목사로 일하며 어머니 박씨는 대학가 인근 고시원을 운영하고 있지만 이들 사이에서 태어난 남매도 있어 가정형편이 넉넉하지 않다.
하지만 희망적인 부분도 많다. 강 양이 가정위탁 전까지 재단의 한사랑장애영아원에서만 생활해 언어 활동을 하지 못하는 아동들과 생활하다 보니 언어 습득이 늦어졌는데 다행히 현재는 언어 활동에는 문제가 없는 상태다. 그리고 강 양 위의 남매도 강 양을 친남매, 자매라 여기고 아껴주고 있어 가정 분위기는 화목한 상태다.
재단 관계자는 “현재 강 양은 건강은 물론 위탁가정의 경제적 안정도 필요한데 재단과 후 원자 뿐만 아니라 사회 전체의 관심이 필요하다”라고 말했다.
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